Willkommen im Zirkus

Macht die Manege frei, da kommt sie, die außergewöhnliche, die unvorhersehbare und vor allem die genervteste Frau, L-Acha-Lilly!

So ungefähr, könnte eine Ansage, durch meinen Flur hallen, wenn ich morgens mein Schlafzimmer verlasse. Ich weiß, es geht bestimmt vielen von euch ebenso. Homeoffice, kein Toilettenpapier und Kinderbetreuung. Nach einer gefühlt ewig langen Zeit fällt es so gut wie jedem schwer, nicht genervt zu sein. Von den Medien, blöden Vorschriften und den Masken. Mir persönlich fehlen am meisten die Kontakte. Umarmungen, Kaffeetrinken und sogar ausgiebige Spielplatzbesuche.

Die Schreib-Pause war wieder sehr lang. Das tut mir Leid, wirklich! Ich arbeite an mir. Ehrlich gesagt, fehlen mir oft die Worte in den letzten Wochen. Ich habe innerhalb von 9 Monaten 2 Hausärzte, eine Rheumatologin, einen Neurologe, einen Arzt für Infektionskrankheiten (Borreliose), einen Physiotherapeuten, 3 MRTs, einmal Röntgen, einen Osteopathen und zu guter Letzt, vier Tage neurologische Klinik mit HNO und psychologischer Betreuung hinter mir. (Klinikbericht folgt später in einem anderen Beitrag.) Kann sein das, was fehlt, den Überblick zu behalten ist echt schwer.

Nach der letzten Diagnose, Fibromyalgie, habe ich mich nicht wohlgefühlt. Mal abgesehen von ständigen Ausschlägen und trockenen Flechten, schwellen andauernd andere Körperteile an und schmerzen. Seit etwa zwei Wochen laufe ich mit Zysten in den Knien herum. Die kamen quasi über Nacht. Und mindestens drei kleine Knubbel am Nacken, rechtem Unterarm und rechtem Schienbein, ich nenne sie Peter, Paul und Paula (Sorry Schatz hab sie doch benannt), schmücken meinen Körper. Das kam mir alles nicht sehr fibromyalgiemäßig vor. Deswegen wieder zum Hausarzt, ich habe übrigens eine Neue, denn die Letzte googelte eine Gastritis vor meinen Augen! Meine neue Ärztin, nannte mich direkt nach dem ersten Gespräch schon einen Kolibri. Das machte sie sehr sympathisch.

Sie versucht jetzt, mit mir zusammen herauszufinden, was nicht stimmt. Vermutung ist Rheuma Seronegativ. Aber welche Form und was genau betroffen ist, kann sie noch nicht sagen. Seit dem ich die Zysten in den Knien habe, muss ich wieder Kortison nehmen. Das geht ganz schön aufs Gemüt. Es ist kaum Bewegung möglich, denn Golfbälle in den Knien sind leicht hinderlich. Alles, was man isst, bleibt gefühlt. Und die Auswahl ist begrenzt, denn seit ich Physiotherapie für Nacken und Schulter mache, krampft meine Speiseröhre täglich. Als würde sie sich gegen die wirklich wohltuenden Massagen wehren.

Und dann diese ständigen Präsentationen bei verschiedenen Ärzten. Wirklich wie im Zirkus. Mein Kopf sieht die ganze Sache meist so: „Beäugen Sie da, liebe Leute, das ist L-Acha-Lilly, sie kann Essen über Tage im Hals behalten, ohne zu spucken!“ oder „Das ist sie, die Frau die Schmerzen hat, die niemand sehen kann!“ oder aber „Seht euch diese unerklärlichen Phänomene an, noch keiner konnte das Geheimnis der L-Acha-Lilly lüften!“ Da wäre mir ein Clowns-Gesicht lieber. Das kann ich hinterher wieder abwaschen und beim nächsten mal hübscher Zeichnen…

Resignation, das ist dann wohl der Zustand, in dem ich mich gerade befinde. Ich bin wirklich ganz schön genervt von all diesen Thesen, Diagnosen und Spekulationen, was es sein könnte. Ich möchte, dass es aufhört. Denn im Moment ist der Alltag sehr schwierig, zu gestalten. Zwei Kleinkinder, der Haushalt, kein Job mehr und diese ständige Ungewissheit. Ich möchte ein bisschen von dem zurück, was jedem zusteht, Leben.

Natürlich würde ich niemals aufgeben. Ich habe eine Menge, wofür es sich zu kämpfen lohnt. Ich möchte mich nur mal ein wenig auskotzen. Dieses hin- und hergeschiebe geht mir auf die Nerven. Es wird immer nur nach dem geschaut, was auf den Überweisungsscheinen steht. Ein Arzt beim MRT fragte mich vor Kurzem, ob ich Schluckbeschwerden habe, da wäre ich vor Lachen fast von der Pritsche gefallen. Hier kann man sehen, wie diese Docs ihre Arbeit machen.

In den nächsten Wochen, sollten noch so einige Testergebnisse zurückkommen, MRT, Röntgen, Lumbalpunktion und erneute Blutabnahme für Rheumaerkrankungen. Zudem muss ich mal wieder eine Magenspiegelung und eine Druckmessung in der Speiseröhre machen, das ist etwa alle zwei Jahre fällig. Ich werde euch berichten, sobald ich irgendetwas Neues erfahre.

Bitte bleibt gesund und lasst euch nicht von mir runter ziehen, Corona ist ein Miststück!

Eure L-Acha-Lilly

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